倍悦网
VOL 3457
27岁的妮妮（化名），现在是一名博士生。
在实验室里的她专注而自信，校园中不乏追求者的身影。这些画面，很难与25年前那个被诊断为\"高功能自闭症伴发育迟缓、肌张力异常\"的小女孩联系起来。
2000年，2岁时的妮妮被困在自己的世界：总是机械地垒砌倒塌的积木、对电视声响惊恐不已、拒绝一切社交接触、无法行走。医生诊断“距离正常行走，大概需要10年。”
当时的医疗条件不成熟，自闭症干预机构少之又少，都是儿童心理学博士的妮妮父母，决定自己上场打这一场“战役”。
以下，是妮妮妈妈的口述：
口述| 妮妮妈
整理| 林一
编辑| Jarvis
图片| Pexels、Pixabay、妮妮妈
两个儿童心理学博士
生了一个自闭症的娃
2000年，2岁的妮妮被诊断为“高功能自闭症+发育迟缓+肌张力异常”，我拿到诊断书时心里却出奇冷静。
或许是因为妮妮出生时的严重缺氧，让我早已隐约预感到这条不同寻常的成长之路。
回想起妮妮之前的言行举止，我其实已经捕捉到了一些蛛丝马迹：
感官敏感：电视的声音会让她害怕得捂住耳朵；
重复刻板的行为：她总是机械性搭积木，将积木不断摞高直至倒塌，然后突然崩溃大哭；
短暂的社交回应：我能时不时将她逗笑，她也能看着摄像头拍照，但只能持续几秒钟；
矛盾的能力发展：语言能力超常，2岁就能阅读和讲故事，但讲故事时几乎不与我互动，只在没有任何东西能吸引的时候，愿意和我一起玩。
当时的我并未将妮妮与“自闭症”联系在一起，只觉得她“天生娴静”。
虽然我和丈夫都是儿童心理学博士，可当问题真实地落在自己孩子身上时，书本上的知识突然变得那么遥远。
回到现实，孩子确诊后，有两个严峻的问题摆在我们面前：
一是妮妮的肌张力异常问题。这个问题让妮妮无法行走，但当年的医疗条件无法提供手术治疗，在这一前提下，医生判断倍悦网，“距离正常行走，大概需要花费10年的时间。”
二是妮妮的自闭症干预问题。当年国内几乎没有专业的自闭症干预机构，我们无处咨询。
唯一值得庆幸的是，我跟丈夫都是儿童心理学博士，妮妮的情况在一定程度上与我们的专业相吻合，这也让我们不至于手足无措。
“双线”战役：
康复训练与社交突破
我跟丈夫当机立断走家庭干预这条路，开始了漫长的家庭康复计划。我们比谁都清楚：早期干预的黄金期不容错过。
我们把家，改造成了妮妮的“特殊教育实验室”，一场双线“战役”就此打响。
第一条战线，是身体康复。我们遵从医嘱，为妮妮制定了严格的干预方案：每日补钙、营养补充、肌肉按摩、靠墙站立……我们决心用日复一日的坚持，去缩短医生预测的“10年”之期。
第二条战线，是社交干预。这也是更复杂的一条，因为妮妮拒绝我们进入她的世界。
“既然无法进入她的世界，那我们就尝试将她的世界扩大。”这个灵光一现的想法，改变了我们的干预方向：
我们将工作的心理中心，变成妮妮的第一个“社交实验室”，请学生、同事和教授们轮流辅助干预；
我们把家打造成微型幼儿园，备好玩具、书籍和乐器，每天邀请邻家的三四个孩子来家里，带动妮妮一起玩耍。
日复一日的坚持，浇灌出了希望的嫩芽。妮妮的互动能力明显增强，甚至愿意和表兄弟姐妹讨论动画片，玩过家家。
然而，当妮妮该上幼儿园时，现实给了我们一记重击。因为“不会走路、不会跟随”，她接连被4家幼儿园拒绝。
命运的转折出现在第5次尝试，这所由我们系里教授兼职管理的幼儿园，向妮妮敞开了温暖的怀抱。
我和丈夫每天负责接送妮妮往返幼儿园。在园期间，老师们会根据活动需要适时抱着妮妮移动，平时上课则是和其他小朋友一样坐着参与。园方专门为妮妮量身制定了融入方案：让她给小朋友开故事会，请她当“小助教”帮忙分发物品，并经常给予鼓励和表扬......
在这个充满理解的环境中，妮妮的变化令人惊喜：她从抗拒入园到主动期待，从独自玩耍到拥有了几个好朋友。中班毕业前，她已完全适应了集体生活。
8岁那年，妮妮松开了扶着墙壁的手，稳稳地走出了人生的第一步。我和丈夫相拥而泣，6年来每日坚持的按摩、训练，在这一刻都化作了最珍贵的礼物。
这场双线“战役”，是我们赢了。
新的挑战：
被按下暂停键的心智
当妮妮终于克服了行走、社交、跟随等障碍，能够独自上小学时，我们以为最艰难的日子已经过去，不料却迎来了新的挑战——她的心智发展似乎被按下了暂停键。
初三之前，妮妮的心智似乎始终停留在3-4岁儿童的水平，学校曾提醒过我们“妮妮的行为比同龄人幼稚许多，建议找时间检查一下”。
令人欣慰的是，这并未影响她在学业上的出色表现。妮妮的成绩一直名列前茅，这背后离不开学校的特别关照——老师们会耐心地教她如何与人交流倍悦网，同学们也给予了她最大的包容。
在家里，我们则为她创造了一个独特的“心智成长”环境：
丈夫用古人的智慧故事教她察言观色；
我们分享工作中的真实案例，培养她解决问题的能力；
长辈们带她出入各种社交场合，在实践中学习处世之道。
持续干预下，妮妮的心智开始萌芽，独立意识增强，开始有自己的想法了。
最明显的一个标志是，中考报名时，她独自完成了志愿填报。“自己的事情应该要自己做决定。”
本以为一切都在向好发展，不曾想命运又给了我们一次严峻考验。高一那年，妮妮被诊断为一种罕见疾病。
那段日子，我们彻夜难眠，而妮妮却展现出惊人的镇定，她依然每天背着书包去上学，甚至在奥赛中斩获两项国家级二等奖。
两年后，当医生宣布是误诊时，我们相拥而泣。
原来，妮妮独特的发育轨迹，竟阴差阳错地让她躲过了这场劫难。医生解释说：\"妮妮的基因确实存在问题，但发育迟缓反而阻止了疾病的发作。\"
作为母亲，我对妮妮从未有过什么特别的期许，只盼望她能健康快乐地成长。但这个倔强的孩子，却一次次用行动超越我们的想象。她不仅顺利完成了本科学业，更是一路披荆斩棘，最终考上博士。
如今，看着27岁的妮妮和同龄人谈笑风生的模样，我时常会想起那个曾经躲在角落默默玩积木的小女孩。
这段从封闭到开放的成长历程，让我深深懂得：每个生命都有自己独特的绽放方式。
妮妮的画
妮妮妈妈的家庭干预经验
妮妮妈妈认为，自闭症孩子干预首先要坚持好两个原则：
首先，我们对孩子要有信心，方法科学、干预得当，孩子的情况就会有所缓解；其次，要尊重儿童本身的发展方式，不要因为孩子有些特殊情况，就忽略掉儿童最根本的游戏和自然需要。
在此基础上，自然环境+父母陪伴+引导教育，是孩子成长的良方，具体的建议包括：
01
抓住关键期信号
特殊需要孩子的成长关键期，可能远比普通孩子短，但有循环出现的趋势，父母要善于捕捉。
02
创造群体环境
12岁前，尽可能多地带孩子到亲朋好友家做客，让他们在真实环境中习惯并学习群体行为。
03
父母要主动
做父母的要比孩子更积极地与正常儿童打交道，从而带动自己的孩子加入。
04
走向户外
尽量多带孩子进行户外活动，尤其是去儿童多的地方。把桌面游戏、互动游戏、认知学习都搬到室外，不要把孩子关在家里。
05
慎用卡片
尽量不使用识记卡片，无论是字卡还是图卡。过早、过度地使用卡片，可能会阻碍儿童的综合发展。
06
丰富语言输入
尽力创造语言环境，多跟孩子说话，任何语种或方言都可以。即使孩子没有回应，也要坚持输入。
07
先发展优势
6岁后，对于孩子无法克服的弱点可暂时搁置，优先发展其优势能力，闲余时间适当补弱即可。
08
适时补弱
等到青春期心智成熟后，再评估弱点对孩子的影响。如果影响不大，可以直接放弃；如果影响大，此时补弱的效果可能远胜于童年期。（本建议仅适用于无学习障碍的孩子，如发现儿童有学习障碍，请尽快就医。）
本文仅代表作者观点，不代表本号立场。文章版权归「大米和小米」所有，未经许可，严禁复制、转载、篡改或再发布。本号长期征集线索/稿件，一经采用，稿费从优。提供线索/投稿请联系：contents@dmhxm.com。
点击拨打大小米服务热线
天盛优配提示：文章来自网络，不代表本站观点。
沪深京指数
推荐资讯